Blanka tydzień temu skończyła dziewięć lat. To niezwykle pogodna dziewczynka. - Mimo tego, że chorobę ma paskudną - mówi jej mama, Agata Żółkiewska. - Teraz zmagamy się z kolejnym zapaleniem oskrzeli.
Zespół Retta to genetyczna choroba atakująca dziewczynki. Gdy Blanka przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że może cierpieć na tę chorobę. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy rok życia bawiła się, uczyła nowych rzeczy i wypowiadała pierwsze słowa. Dla jej rodziny świat się zawalił, gdy dziewczynka miała trzynaście miesięcy. Nagle jej rozwój się cofnął. Dziś Blanka nie mówi, w żaden inny sposób nie sygnalizuje swoich potrzeb. Jej mama widzi, że Blanka czegoś potrzebuje – po oczach córki.
- Blanka wszystko rozumie, czuje, a jej ciało kompletnie nie reaguje - mówi Agata Żółkiewska. - Ona uwielbia spacery, lubi oglądać bajki. Od trzech lat już nie chodzi, jeździ na wózku. Choroba postępuje bardzo agresywnie.
Blankę męczą napady padaczki. W tym codziennym znoju zdarzają się chwile, że Blanka się śmieje. - Dobre rzeczy się w tym roku stały, udało się nieco opanować jej padaczkę - mówi mama dziewczynki. Od kwietnia Blanka dostaje nowy lek, na który bardzo dobrze zareagowała. Niestety – lek jest refundowany w Polsce, jednak nie w formie syropu, tylko kapsułek, których mała świdniczanka nie jest w stanie połknąć. Rodzice więc na własną rękę kupują drogi syrop.
Dziewczynka cierpi z powodu hiperwentylacji, problemów z oddechem, lęków, bezsenności, zaburzeń żołądkowo-jelitowych. Zdarzają się jej napady paniki, wielogodzinne płacze, huśtawki nastrojów. Postępuje też jej skolioza - nawet mimo rehabilitacji. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną.
Blance każdy z nas może przekazać 1% podatku (w formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 16140 Żółkiewska Blanka). W każdej chwili możemy też wesprzeć jej leczenie wpłacając datki na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
16140 Żółkiewska Blanka darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Ekspres dla Blanki
Udział w Świdnickim Ekspresie Mikołajowym może wziąć trzydzieści drużyn w składzie od dwóch do siedmiu osób (w tym od jednej do dwóch osób dorosłych). Wpisowe to cegiełka w kwocie co najmniej 10 zł, którą będzie należało wpłacić w Regionalnej Informacji Turystycznej i Kulturalnej w Świdnicy przy ul. Wewnętrznej 2. Już dziś ruszają zapisy (drogą mailową na adres: mamycokochamy@gmail.com w terminie od dnia 1 grudnia od godziny 8.00 do dnia 6 grudnia do godziny 20.00).
Skąd pomysł na taką imprezę? - Świdnicki Ekspres Mikołajowy to taka nasza odpowiedź na zabawy mikołajkowe, których w grudniu jest mnóstwo - mówi pomysłodawczyni, Judyta Odachowska, wiceprezes stowarzyszenia. - Same trzy lata temu zorganizowałyśmy bal mikołajkowy, ale tym razem chciałyśmy zrobić imprezę w innym stylu.
- Chciałyśmy zorganizować zabawę, w której wziąć udział będą mogły całe rodziny, która będzie pretekstem do wspólnie spędzonego czasu, a że można to jeszcze połączyć z zadaniami i zagadkami związanymi ze Świdnicą, to świetna zabawa nie tylko dla dzieci, ale i ich opiekunów - mówi Monika Adamczyk, sekretarz stowarzyszenia. - Więc serdecznie zapraszamy do poszukiwania Świętego Mikołaja wraz z nami! W większości imprez, jakie organizujemy, staramy się o to, by miała ona jakiś głębszy sens niesienia pomocy. Tym razem oprócz oczywiście zabawy dla rodzin zwieńczeniem gry miejskiej będzie przekazanie wszystkich wpłaconych środków pieniężnych na rzecz Blanki Żółkiewskiej. Pamiętajmy, że dobro zawsze do nas wraca.
Regulamin imprezy dostępny jest tu: http://mamycokochamy.blogspot.com/2017/11/swidnicki-ekspres-mikoajowy-regulamin.html
